На первый взгляд нет ничего примечательного в спальню Лиса 5 посетили с семейными фотографиями, коллекцией DVD-дисков, а также спортивные сувениры. Он живет здесь, что делает его таким исключительным. Стив парусный, 48, живет с als, боковой амиотрофический склероз (также известен как болезнь Лу Герига), в течение 10 лет. Болезнь калечит тело, но не разум.
«Чтобы понять, что это походит, чтобы иметь АЛС, лег и у кого-то галстук за 50-килограммовый вес на каждой ноге и каждой руке», — говорит он, с помощью синтезатора речи. «Вы попробуйте, как ад, чтобы двигаться, но вы просто не достигли никакого прогресса.»
Стив может двигаться очень тонко голове, но это все. Большинство людей в его состоянии заводиться в традиционных домах престарелых, иммобиле и полностью зависима. Но после его диагноза, Стив, архитектор, решил избежать этой участи. Поэтому он создал место, где он и еще 19 человек сейчас живут: СЛА проживания на Леонарда Центр Флоренции для жизни, рядом с Бостоном.
«Это не дом престарелых с жилой сбрую,» — говорит Стив. «Это мой дом, что происходит, для оказания квалифицированной сестринской службы».
Если вы посмотрите внимательно, вы увидите крошечную точку на переносице очки Стива. Он действует как компьютерная мышь. И камеры, прикрепленной к коляске Стива могут читать свои движения и перевести их на экране своего компьютера. То есть, как он говорит и обходит вокруг дома.
Подробнее об этом…
-
АЛС у спортсменов: несколько травм головы виноват?
-
Экс-49ers в Великой Дуайт Кларк раскрывает диагнозе АЛС
-
Женщина Иллинойс, чтобы принять умирающего 3 детей друга
«Я могу открыть дверь, управления освещением, шторы, термостат, телевизор и домашний кинотеатр, и любой электрический прибор в любом месте в комнате,» — говорит Стив.
Ничего, что в комплексе выглядит особенно высокотехнологичный, но на самом деле там несколько проводов через стены и потолки, есть датчики по всему, инструментов, которые позволяют жителям какой независимости они не имеют нигде. На самом деле, все технологические компоненты с полки. Каждый желающий может их купить. Система называется ДОСТОИ. Под руководством Стива, он был реализован в соответствии с потребностями жителей АЛС’.
«Однажды я проснулся и оделся я могу открыть дверь, выкатиться из моего дома, звоните к лифту, чтобы спуститься вниз, расслабиться, делать, что хочу», — говорит Майк Роббинс, Статен-Айленд. Он является одним из соседей по дому Стива. Он имел АЛС в течение 20 лет, но в последние несколько лет потерял руки и ноги. Ему повезло, что он все еще умеет говорить и использует стилус рот, чтобы управлять системой ДОСТОИ.
«Я вам честно скажу если бы я был дома или все же в обычном доме престарелых, я думаю, что я бы, скорее всего, вы знаете, ложитесь спать и не проснутся», — говорит Майк.
То есть Патрик О’Брайен, 41, Режиссер, который описал свое падение в удостоенный наград документальный фильм «Трансжирных жизни». Теперь он может общаться только через бровь. Он также находится на искусственной вентиляции легких, который при любых других обстоятельствах хотела бы ограничить его в постель в больнице-как дома престарелых. Вот где он был, пока он не получил здесь два года назад. Теперь он не только вскочить с кровати каждый день, он даже не был в диснейленде.
Как здесь изменило его жизнь?
«Это место это все о живых», — говорит Патрик. «Будем откровенны, если бы не Леонард Центр Флоренции для жизни, это очень маловероятно, я бы здесь дал это интервью».
«То, что Стив добился, используя его глазами только помогала все эти другие люди живут очень содержательной, достойной жизни», — говорит Барри Берман, генеральный директор еврейского Фонда «Челси», родительский некоммерческой Леонарда дом Флоренция и Стив парусных жительства.
«Это единственное место в мире, что мы знаем, что этот уровень или обслуживания и ухода для людей с als,» говорит Берман. «То, что держит меня спать по ночам, и что печалит меня каждый день, что мы могли бы заполнить весь этот дом с людьми, которые имеют АЛС и подобные неврологические болезни».
В среднем 15 человек диагностируется ежедневно с als — более 5600 человек в год, по данным Ассоциации бас. Но этот дом имеет только 20 мест, финансируемых за счет medicaid и щедрых доноров. Индивидуум ничего не платит. Берман считает, что эта модель может и должна быть реплицированы по всему миру, но большинство пожертвований АЛС перейти к поиску лекарства.
«Надеюсь, я проживу достаточно долго, чтобы увидеть день, когда эта болезнь излечивается, но я думаю, что там должен быть баланс тратить деньги и ресурсы на исследования, а также уход за лицами, которые живут в этом кошмаре каждый день», — говорит Берман.
Стив смотрит на девиз на экране своего компьютера практически каждый его шаг: «пока медицина доказывает обратное, технология-это лекарство.»
«Есть большая разница между тем, чтобы оставить в живых и живущих жизнью,» — говорит Стив. «АЛС жительства является единственным местом в мире, который предоставляет возможность для людей с als, чтобы вернуть свою жизнь и прожить ее на полную катушку».
Щелкните для больше от Фокс 5 Нью-Йорк.