Когда Джилиан Макнамара и Кристиан узнал в начале 2015 года, что у них были мальчики-близнецы, они были в восторге. Но в 24 недели, УЗИ показало, что один из близнецов, которого они по имени Фрэнк, был серьезный порок сердца, синдром гипоплазии левых отделов сердца. Серия из трех операций на открытом сердце, которые предоставляет возможность поддерживать в нем жизнь, но не было никакого способа, чтобы знать, как здоровым или тяжелыми нарушениями он может быть. Без лечения, он, вероятно, не проживет долго после рождения.
После двух недель агонизируя, MacNamaras решили отказаться от операции. Что привело их в скорбном границы современной медицины: уход за младенцами, которые не должны долго жить.
Одним первопроходцем в этой области является врач MacNamaras’, Эльвира Парравичини, неонатолог в newyork-Пресвитерианской детей Морган Стэнли больницу. В 2015 году она начала официальную программу ухода за семьями, которые решили продолжать беременность, несмотря на серьезные пренатальной диагностики. Количество подобных программ, еще несколько в США, возросло в последние годы, наряду с улучшением диагностики и новые возможности для пренатальной диагностики.
Доктор Парравичини начал брать на такие случаи около десяти лет назад. На встрече обсуждаем с высокой степенью риска она готова предложить то, что в медицине называется “комфорт” для женщины, чей плод был тяжелый порок сердца и трисомией 18, генетическое состояние, при котором люди имеют три копии хромосомы 18 вместо обычных двух. Многие решают прекратить такие беременности, но женщина хотела иметь возможность держать ребенка.
Больницы не должны следовать протоколу. Когда ребенок родился, Доктор Парравичини призвала мать и дочь Бонда. Младенец умер в больнице спустя несколько дней, ношение бабочки покрыты наряд, что доктор Парравичини купил.
Вскоре она стала доктором для таких случаев. С помощью коллег, медсестер и социальных работников, она собрала стандартный план ухода. Комфорт-забота случаях приходили в среднем около десятка в год, и родители стали приходить в больницу со всего Нью-Йорка. В феврале 2015 года, программа выиграла грант на прокат медсестра Фрэнсис Маккарти как полноценное клиническое координатор.
Когда она впервые встречает семей, Доктор Парравичини говорит им, что большинство детей умирают мирно и, по ее опыту, без боли. Она не может предсказать, как долго ребенок будет жить; она часто была удивлена.
Доктор Парравичини призывает родителей проводить как можно больше младенцев. Она и г-жа Маккарти стараться посещать каждый рождения, чтобы сфотографировать для семьи и собирать вещи в коробку, что программа поставок.
Щелкните для больше от Уолл-Стрит Джорнал.